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COSTUME E SOCIETÀ | 05 aprile 2021, 06:50

Dopo 8 mesi Carlos torna a casa: La storia del ragazzo fotografo "special" che ha vinto il lockdown

Il racconto di mamma Alexandra: "Questa esperienza è stata inaspettata e forte: quando Carlos ha iniziato ad accusare i primi sintomi non avremmo mai immaginato di vivere tutto ciò che abbiamo vissuto fino ad oggi. Non bisogna vergognarsi della sofferenza, ma viverla e superarla affrontandola"

Dopo 8 mesi Carlos torna a casa: La storia del ragazzo fotografo "special" che ha vinto il lockdown

Carlos Gianesini è un ragazzo autistico ad alto funzionamento. Ha 28 anni, abita a Valdengo e ama gareggiare a cavallo, ma molti biellesi (e non solo) lo conoscono soprattutto per la sua passione per la fotografia: con la collaborazione di diversi fotografi professionisti (tra cui Gianfranco Mella, Stefano Ceretti e i suoi attuali coach Damiano Andreotti e Marco Giarraca), negli anni Carlos ha realizzato numerose mostre, esponendo i suoi scatti di modelle, paesaggi, natura, moda e tanto altro. Per Carlos prendere la macchina e cercare soggetti e particolari da fotografare non è un semplice hobby ma una vera e propria passione che ha coltivato fino allo scorso anno, quando il primo lockdown ha inciso sulla sua salute psicologica e fisica. 

 

"Ha iniziato a spegnersi - racconta mamma Alexandra, da sempre vicina al figlio in ogni sua avventura - i suoi occhi e il suo sorriso non erano più gli stessi". Tutto è accaduto a maggio, proprio alla fine del primo lockdown. "Carlos non ha mai avuto bisogno di farmaci - prosegue la mamma - e da quando nel 2010 gli è stata diagnosticata una forma di autismo ad alto funzionamento abbiamo avviato un percorso psicologico alla Casa dell'Autismo di Candelo, in cui è stato fondamentale il ruolo e il supporto del dottor Bert Pichal, ortopedagogista con specializzazione sull'autismo alla Domus Laetitiae. Questa esperienza è stata inaspettata e forte: quando Carlos ha iniziato ad accusare i primi sintomi non avremmo mai immaginato di vivere tutto ciò che abbiamo vissuto fino ad oggi. Quando il Governo ha iniziato a riaprire ci siamo sentiti con i suoi coach Andreotti e Giarraca per riprendere con la fotografia, ma ogni volta Carlos non se la sentiva. Inizialmente abbiamo creduto fosse normale, poi ci siamo resi conto che la situazione era più grave di quanto ci aspettassimo". 

In poco tempo ha iniziato a soffrire di ansia e depressione, le sue condizioni psicologiche e di salute sono peggiorate fino a che non si è reso necessario il primo ricovero in ospedale, dal 26 giugno al 2 luglio 2020. Tornato a casa la situazione non è migliorata: il 25 luglio si è reso necessario il secondo ricovero in ospedale, dove è rimasto fino all'11 di agosto in attesa di trovare una struttura che lo ospitasse per un percorso di riabilitazione lontano dalla famiglia, come richiesto dai professionisti che lo seguono. La sua famiglia e i dottori non hanno trovato una struttura adatta fino, appunto, all'11 agosto, giorno in cui dall'ospedale è stato direttamente trasferito in un centro Anffas in via Losana 13, a Biella.

Per il trasferimento è stato seguito da un team di professionisti: il dottor Pichal, lo psicologo di Anffas Vito Catania e la Responsabile di comunità Maria Ros. "Per trovare una struttura adatta alle sue esigenze ci siamo rivolti anche al Cissabo nella figura del presidente Stefano Ceffa, che ringrazio insieme al responsabile per la disabilità di Cissabo Francesco Garzetti e alle persone presenti durante il percorso: l'assistente sociale Daniela Marchetto e l'educatrice Claudia Cosentino".

Una scelta necessaria seppur dolorosa: "All'inizio è stato devastante per lui e per noi. Carlos non voleva uscire dalla stanza né socializzare con i suoi coinquilini e per i primi mesi non abbiamo potuto né vederlo ne sentirlo". Poi, dopo il primo periodo di buio arriva una timida luce: "Ci siamo rivisti per la prima volta a ridosso del Natale. Mi ricordo che in quei giorni ho cominciato ad addobbare la casa e ho avuto un attimo di smarrimento. Stavo per cadere in un pianto disperato quando mi sono ripresa e mi sono convinta a non farlo: non potevo distruggere il cammino che finora sia Carlos che io avevamo costruito, per cui ho addobbato l'albero, la casa e mi sono preparata per vederlo".

Un'emozione forte per entrambi, dopo mesi di distacco. Da quel momento le visite, sia con la mamma e il marito Giancarlo sia con il papà Massimo, sono diventate mensili, mentre proseguivano le chiamate settimanali. Un periodo duro, pieno di emozioni e sentimenti contrastanti, ma che ha trovato la sua luce in fondo al tunnel: Carlos tornerà a casa tra tre giorni, l'8 aprile. 

Nel percorso di ricostruzione sono stati sempre presenti anche lo psicologo e consulente per l'autismo Bert Pichal, che vedeva Carlos via Skype una volta a settimana, e il dottor Catania, che sempre settimanalmente lo incontrava di persona. "Due percorsi indispensabili per Carlos - spiega Alexandra - per rielaborare quanto accaduto impostando nuove abitudini di vita e di comportamenti, con lo scopo di imparare a gestire l'ansia e le emozioni per evitare il sovraccarico di stress. Con loro è stata portata avanti una ricostruzione psicologica e mentale incredibile. Ringrazio anche il direttore di Special Olympics Italia, prof. Alessandro Palazzolo, e il presidente di Confartigianato Biella Cristiano Gatti, i cui supporti sono stati preziosi". 

Fondamentali anche i ruoli della dottoressa di Neuropsichiatra Infantile Chiara Pezzana, direttore sanitario dell'associazione per l’Autismo Enrico Micheli Onlus di Novara che lavora a stretto contatto con lo psicoterapeuta Roberto Keller, specialista in neuropsichiatria infantile e responsabile del Centro Pilota della Regione Piemonte per i Disturbi dello spettro autistico in età adulta presso ASL TO2, oltre alla dottoressa Antonella D'Amato, psichiatra specializzata in autismo al CSM di Biella. Da remoto ha collaborato con l'équipe di professionisti anche il dottor Roberto Bonaudo di Torino, che ha sempre seguito con estrema attenzione i valori renali di Carlos: si erano conosciuti quando Carlos era piccolo, al Regina Margherita.

"Preziosissima in questa fase il nostro medico di base Ester Marotta - prosegue -. Un grande ringraziamento va poi al direttore di Anffas Ivo Manavella, alla Responsabile di struttura Maria Ros, che ha fatto un po' da mamma a Carlos nei primissimi tempi, alle educatrici Paola, Michela e Francesca. Un grazie infine alle operatrici Cristina, Denise, Alessia, Michela, Maria Teresa e Lorenza e all'infermiera della comunità Monica. In questa casa Carlos ha trovato nuovi amici. È un fiore all'occhiello del territorio: qui i ragazzi sono amati e gestiti con estrema cura e attenzione sotto ogni aspetto. Per mio figlio è stata una seconda famiglia". La scelta di farlo uscire dalla comunità è dettata dai progressi di Carlos e dalla volontà di dargli la possibilità di riappropriarsi della sua passione per il mondo della fotografia.

"È anche grazie ad Anffas se Carlos ha raggiunto risultati in tempi più brevi del previsto - spiega mamma Alexandra - insieme ai percorsi con il dottor Vito e il dottor Bert". A testimoniare la forza della sinergia della rete che si è creata con tutte le figure coinvolte è anche il Progetto Educativo Individuale a cura dello psicologo Catania attraverso l'ausilio di Matrice, un software nazionale di Anffas particolarmente complesso. Si tratta di un fascicolo virtuale di ben 43 pagine con il quale, partendo dagli interessi e dalle abitudini di vita della persona vengono individuati i suoi punti forza e le aree che necessitano di miglioramento per la "ricostruzione" psicofisica della stessa, con obiettivi a media ma anche a lungo termine quali l'inserimento lavorativo o l'indipendenza dalla famiglia. Anche nel caso di Carlos, il progetto è stato condiviso con la famiglia ed implementato dai suggerimenti dei dottori Bert Pichal e Chiara Pezzana. 

"Periodicamente avevamo degli incontri con tutta la rete di professionisti che ci ha supportato in questo viaggio - prosegue -. Il lavoro di squadra e la condivisione fanno la differenza per risolvere situazioni anche complesse, è la forza della sinergia". E a beneficiare di questa esperienza non è stato soltanto Carlos, ma anche tutte le persone che lo hanno conosciuto e che si sono affezionate a lui, tanto da organizzare un festa di commiato in comunità mercoledì 7 aprile, un giorno prima del rientro a casa. "Lì tutti si sentono un po' malinconici per la sua partenza e dicono che Carlos lascerà un vuoto con le sue risate e il suo modo di fare". 

"Questa prova, per quanto dura, ci ha rafforzato - confida Alexandra - in questi mesi ho imparato ad accettare la sofferenza al posto di negarla. Mi sono fatta seguire anche io ed è stato fondamentale nel mio percorso. Per me il momento più bello era la sera, quando tiravo giù le tapparelle e mi dicevo "bene, un altro giorno è passato". In questi casi la sofferenza diventa parte della tua realtà quotidiana, ma a tutte le persone che vivono o che si troveranno a vivere ciò che ho affrontato io voglio dire che non bisogna vergognarsi: dobbiamo vivere queste prove fino in fondo, per poterle affrontare e poi superare. Per quanto difficile non dobbiamo abbatterci ma avere la forza di farlo proprio per loro, i nostri figli".

Il percorso di Carlos proseguirà al suo ritorno, con incontri settimanali insieme ai dottori Vito Catania e Bert Pichal, oltre a mantenere la collaborazione e i risultati ottenuti finora con il centro Anffas di Gaglianico, per proseguire verso la socializzazione e l'indipendenza. Sono previste anche due ore settimanali di percorsi con l'educatrice di territorio dottoressa Claudia Cosentino. Carlos seguirà poi il progetto nazionale di Anffas "Liberi di scegliere", che ha lo scopo di portare i ragazzi che soffrono di autismo ad avere autonomia e a poter scegliere dove e con chi vivere. Sul territorio di Biella la gestione e la formazione è tutta a cura dello psicologo Vito Catania, il case manager del progetto all'interno del quale ci sono cinque famiglie; di queste, quella di Carlos è stata la prima ad aderire. "Liberi di scegliere" è legato alla legge Dopo di Noi 112/2016 che prevede finanziamenti e sostegni per la tutela delle persone fragili quando non ci saranno più i genitori o in caso di genitori non più in grado di pensare ai propri figli.

"Si costruisce "durante il noi" per essere pronti per il "dopo di noi" - conclude la mamma - e prevede la possibilità di scegliere con chi abitare. Ad esempio, Carlos potrebbe decidere di vivere a casa sua con altri 2 ragazzi. Il progetto prevede la presenza di educatori a seconda delle necessità e ha la finalità di rendere il più possibile autonoma la persona, non sradicandola dal proprio ambiente e soprattutto dal contesto sociale nel quale è cresciuta". L'iniziativa sta già funzionando bene in altre regioni d'Italia.

Insomma, una nuova avventura da affrontare con la sua famiglia e le persone che, non solo con professionalità ma anche tanto affetto, lo seguono ogni giorno. E mentre tutti ti aspettano a casa, ti auguriamo di vivere così, Carlos: come quando corri sul tuo cavallo, pronto a saltare oltre ogni ostacolo e a riprovarci fino a superare ogni sfida che si presenterà sulla tua strada.

Bibiana Mella

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